IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist | Druckvorschau: Treffen in Berlin, Cafe Sibylle, Samstag, 6. Mai 2023 ab 11:00 Uhr.

Geschrieben von Sybille am 03.12.2022 um 00:38:

Treffen in Berlin, Cafe Sibylle, Samstag, 6. Mai 2023 ab 11:00 Uhr.

Ihr Lieben, ich bin aktuell in der groben Planung für Berlin. Bitte schaut immer mal wieder hier rein. Sobald ich mehr weiß gebe ich Bescheid.

Eine dickes Dankeschön für´s Helfen an Julo. wink

Geschrieben von Julo am 05.12.2022 um 15:16:

Oh wie schön, dass es da geklappt hat. klatschfreu

Wenn ich noch was hier vor Ort machen bzw. helfen kann, sag gern Bescheid. :)

Geschrieben von Henrike 68 am 11.01.2023 um 18:52:

Liebe Sybille, natürlich freue ich mich ganz doll auf das Treffen in Berlin. klatschfreu

Leider habe ich vergessen, meine Zustimmung auch zu schreiben, aber ich bin dabei und helfe gern, wenn es nötig ist.

Bis dahin bleibt gesund.

Geschrieben von Sybille am 14.02.2023 um 17:11:

Das Cafe Sibylle, Nähe Ostbahnhof, ist ganzjährig geöffnet. Wir treffen uns am Samstag, 6. Mai 2023 ab ca. 11 Uhr.

Hier zur Homepage: Cafe Sibylle
Karl-Marx-Allee 72
10243 Berlin

Das Cafe hatte ich bereits kontaktiert und werden im März Bescheid geben, wenn ich ungefähr abschätzen kann, wie viele Teilnehmer interessiert sind.

Geschrieben von Henrike 68 am 18.02.2023 um 21:41:

Super Sybille, ich freue mich schon riesig auf das Treffen.

Hoffentlich kann ich bis dahin wieder richtig laufen. Ich habe aus heiterem Himmel eine Knieverletzung
( Schienbeinkopf eingebrochen, Meniskus angerissen und eine große Zyste ) und keiner weiß woher.

Jetzt bekomme ich zu meinem Tilidin noch 3 mal 100 Novalmin und halte die Schmerzen gerade so aus.
Dazu muss ich eine Schiene tragen und eine Gehstütze benutzen.

Heilungsdauer 3-4 Monate. wird schon wieder werden, bloß schlecht, wenn der Mann im Rollstuhl sitzt. think

Einziger Lichtblick, meine Blase hält sich zurück.

blumeblau

Geschrieben von claudi am 18.02.2023 um 22:09:

Henrike, das tut mir leid! Hat man auf Osteoporose untersucht? Das klingt wie Ermüdungsbruch. War die Zyste auch im Knie?

Gute Besserung! samson

Geschrieben von Sybille am 19.02.2023 um 10:35:

Ja sag mal, was ist denn bei euch dort los? Ja, nun warte mal ab, es sind ja noch Wochen hin. Liebe Henrike, von Herzen eine schnell Besserung. Ja, ich würde mal Osteoporose untersuchen lassen. Das hört sich sehr danach an.

Geschrieben von Sybille am 01.03.2023 um 14:38:

Ihr Lieben, besteht überhaupt Interesse an einem Treffen in Berlin? Ganz sicher sind wir alle Wackelkandidaten und müssen auch leider manchmal erst in letzter Minute umdisponieren, aber so ruhig wie aktuell habe ich es auch noch nicht erlebt.

Seit Corona habe sich alle in ihre Schneckenhäuser zurückgezogen. wink

Falls es weiterhin so ruhig bleibt müsste ich absagen. Ich möchte nicht am 6.5. dort alleine sitzen. In dem Fall würde ich das Treffen zu einem späteren Zeitpunkt nochmal anregen. Bisher habe ich nur eine Zusage (auch Wackelkandidat rolli

- wie es so ist bei uns).

Meine Planung läuft aktuell noch weiter, ich gehe noch davon aus dass das Treffen im Mai stattfinden kann.

Geschrieben von Sybille am 02.03.2023 um 18:39:

Alles gut. Der Termin steht!

Geschrieben von Anja1 am 02.03.2023 um 21:53:

tara

Termin 06.05.2023 bin dabei

Hallo Sybille,

Ich bin auf jeden Fall in Berlin am 06.05.2023 mit dabei! Freue mich schon!!

Lieber Gruß Annie

Geschrieben von Sybille am 02.03.2023 um 22:45:

Freu mich schon jetzt drauf. wink

Geschrieben von Sause am 05.03.2023 um 12:26:

Hallo Sybille, ich komme auch nach Berlin. Grüße zur Zeit aus Bad Nauheim und sonst aus Weißenhorn / Bayern

Geschrieben von Sybille am 05.03.2023 um 18:49:

Liebe Sause, das freut mich sehr. Habe heute das Cafe angeschrieben und uns angemeldet. Wie schön dass du es nun auch mit der Anmeldung geschafft hast. wink

Geschrieben von Sybille am 05.03.2023 um 18:58:

Ihr Lieben,

es liegt ein Aufbruch in der Luft. Mir wurden heute dieser Punktekatalog hereingereicht. Themen, die man bei dieser Gelegenheit gerne mitbesprechen würde:

1. IC-ler zeigen Gesicht und machen die chronische Erkrankung bekannter: Kommunikation, Öffentlichkeitsarbeit, Erstellen eines Flyer oder andere Kommunikationsmittel

2. Teilnahme am Urologen Kongress in Leipzig 20. Bis 23. September 2023 mit einem Info-Stand

3. Videoschalte mit Prof. Dr. Vahlensieck: Ausblick neue Forschungen, kommt Studie Uni Gießen zum Tragen, Überarbeitung IC-Leitlinien, Frage- und Antwortenteil.

4. IC-Leitlinien - Überarbeitung findet 2023 statt. Möchten wir hier Patientenanregungen einbringen und dann welche?

Gemeinsamer Austausch zu IC Fragen, der natürlich auch stattfindet. wink

Geschrieben von claudi am 05.03.2023 um 20:00:

Na das ist ja eine tolle Tagesordnung!

Leider bin ich aus anderen gesundheitlichen Gründen verhindert und stehe zu allem nicht zur Verfügung knast

Ich wünsche euch einen erfolgreichen Tag!

Geschrieben von Claire am 05.03.2023 um 23:51:

Gute Vorschläge.

Vorschläge zur Überarbeitung der Leitlinie wären natürlich super. Das könnte eigentlich schon ab jetzt geschehen. Wir könnten sie zunächst im Forum sammeln und sortieren und dann der Arbeitsgruppe zukommen lassen.

Ich kann derzeit leider nicht mit Gewissheit sagen, ob ich nach Berlin kommen kann. Bei mir steht eine schon mehrfach verschobene OP im April an. Ich bin vermutlich Anfang Mai noch nicht wieder fit.

Liebe Grüße
Claire

Geschrieben von claudi am 06.03.2023 um 05:54:

Ach Claire, du arme! Auch schon wieder, muss ich da sagen. Viel Glück samson

Geschrieben von claudi am 06.03.2023 um 05:55:

Hier schon mal zu sammeln ist eine gute Idee!
Vorschläge bitte in den neuen Thread!
https://ic-netforum.de/wbb2/thread.php?threadid=11848