IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist | Unsere Online-Petition | Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt!

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Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt!

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renjamin

Fleißiges Mitglied

Dabei seit: 23.01.2015
Beiträge: 657
Herkunft: 17235 Neustrelitz

Mir ist es egal . Würde Dir ne Vollmacht senden. Hast du glaube ich ja bereits. Mein Uro meinte es soll noch Cremium gegründet werden. Die dann sowas wie Cloblui. est. Von Markt nehmen..es wird immer verrückter.

Na vielleicht auch dann Schreiben das Uropohl von Markt genommen wird. Das auch Botox aufgenommen werden soll bei Ic???.
Ich weiß nicht ob man dar Wiederspruch jetzt einlegen kann ?? Dar muss du Dich Mal schlau machen..

17.04.2019 17:01

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Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Ich sammele erstmal ein paar Meinungen, dann schauen wir mal.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac u. Gynatren.

Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.

17.04.2019 18:00

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cordula3963 cordula3963 ist weiblich

Mitglied

Dabei seit: 23.07.2018
Beiträge: 104
Herkunft: LDK

Hallo liebe Sybille,

Wie funktioniert ein Widerspruch? Ist es mit Kosten verbunden, mal abgesehen von der Mühe, die evtl Du Dir machen würdest? Ansonsten bin ich sehr für einen Widerspruch und würde Dich auch unterstützen, wie auch immer.

Liebe Grüße, Dagmar wink

17.04.2019 22:59

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claudi

Co-Admin

Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.585
Herkunft: NRW

Man kann einen Widerspruch selber stellen, innerhalb von längstens 4 Wochen nachdem der Bescheid bei dir eingegangen ist. Macht man es über einen Anwalt zB um der Sache mehr Nachdruck zu geben, dann kostet der Anwalt ordentlich. Man kann auch gut über den VdK gehen, da hat man selbst die ganze Arbeit nicht. Der VdK kostet allerdings die Mitgliedgebühr. Das grundsätzlich. Für eine Petition wird allerdings der VdK nicht tätig.

__________________
claudi omi1

18.04.2019 12:46

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Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Liebe Dagmar, ich melde mich bei dir per PN.

Lieber Rene, falls etwas zustande kommt, dann schicke dir das Schreiben zur Unterschrift zu.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

18.04.2019 23:55

cordula3963 cordula3963 ist weiblich

Mitglied

Dabei seit: 23.07.2018
Beiträge: 104
Herkunft: LDK

Liebe Sybille,

ich finde es einfach toll, wie engagiert Du bist. Es braucht tatsächlich solche engagierten Menschen wie Dich, um etwas erreichen zu können,das sehe ich auch hier in der Stadt immer wieder. Wir Deutschen sind oft viel zu phlegmatisch und resigniert ganz im Gegensatz z.B. zu unseren westeuropäischen Nachbarn, den Franzosen.

Ich bin jedenfalls dabei, wie auch immer, klatschfreu

LG, Dagmar

19.04.2019 00:14

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Liebe Dagmar,
ich habe nur den Vorschlag gemacht. Rene hatte es angeleiert und die Petition ins Rollen gebracht, Claire hatte Text dazu gegeben. Ich freue mich über dein Lob, aber ich bin das hier GsD nicht alleine, das wäre zuviel für mich.

Ich freue mich jetzt dass du mir helfen möchtest. Danke dir ganz lieb dafür.

Wir brauchen eine Formulierung. Wer etwas auf den Punkt bringen möchte melde sich bitte bei mir, Cordula oder einem der Moderatoren.

Ich stelle mir eine kurze Begründung vor, kurz und knapp.

Ob es was wird werden wir sehen.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

19.04.2019 00:33

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Der Widerspruch ist abgeschickt. Sollte sich etwas ergeben dann erfahrt ihr es hier.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

21.04.2019 15:37

cordula3963 cordula3963 ist weiblich

Mitglied

Dabei seit: 23.07.2018
Beiträge: 104
Herkunft: LDK

Super Sybille,

Vielen lieben Dank für Deine Mühe und Dein Engagement
:sues:
Lasst uns das Allerbeste hoffen und nie nie nie die Hoffnung aufgeben cheerleader

21.04.2019 22:58

Anastasiadie1 Anastasiadie1 ist weiblich

Co-Moderatorin

Dabei seit: 07.10.2015
Beiträge: 880
Herkunft: Frankfurt a.Main

Danke Euch für die Mühe.

Meine Erfahrungen bei meinem letzten Widerspruch bei meiner GKV, war leider eine Lachnummer geworden. Da wurde nur noch einmal der gleiche Knochen abgekaut....

Jetzt wechsele ich die Kasse.

wink

23.04.2019 09:06

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Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Die Daumen sind gedrückt. wink

Ich denke aber es ist überall gleich. Überall nur ein Abwehren, dabei kosten wir gar nicht so viel.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

23.04.2019 20:49

renjamin

Fleißiges Mitglied

Dabei seit: 23.01.2015
Beiträge: 657
Herkunft: 17235 Neustrelitz

@Sybille habe gestern per Post was gesendet. Falls zu unsauber geschrieben dann muss es mit Computer schreiben und nochmal zu mir senden.

25.04.2019 13:21

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Mach ich.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

25.04.2019 18:12

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Das Schreiben flatterte mir heute ins Haus. Ich sagte gestern noch zu meinem Mann: da tut sich wohl nichts mehr. Warten wir mal wieder ab, das sind wir ja gewöhnt. rolli

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

18.05.2019 21:18

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Meine ehrliche Meinung ist - man will einfach nicht. Wieso kann man schreiben es ergeben sich keine neue, relevanten Gesichtspunkte, wenn die Petition in den Aussagen zu Elmiron nicht zutrifft!

Ich stelle beides ein, unser ( Widerspruch Rene und ich) und die Antwort, die gestern ankam.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

27.02.2020 10:35

abba

Mitglied

Dabei seit: 13.01.2019
Beiträge: 166
Herkunft: BW

Bin sprachlos - was soll wir denn sonst noch machen????????
Gebe Sybille Recht - es ist wie es schon immer war -
DER GBA WILL NICHT
:schiess: knast

Gruß abba

27.02.2020 20:36

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Anastasiadie1 Anastasiadie1 ist weiblich

Co-Moderatorin

Dabei seit: 07.10.2015
Beiträge: 880
Herkunft: Frankfurt a.Main

Liebe Sybille,

Danke für Deinen Einsatz.

Ich wünsche diesen 13 alten Männern und Frauen mal für 3 Monat unsere Krankheit, dann würden die anders darüber entscheiden.
13 alte Männer und ein paar Frauen entscheiden über soooo viel Geld der Versicherten, es ist unfassbar. Es sind ja nur 6 Ärzte - kein Urologe dabei.

Ich bekomme da schon wieder PULS. Da darf ich nicht mehr weiter denken.....

knast

28.02.2020 17:56

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