IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist | TERMINE! Unsere IC-Treffen und andere wichtige Termine | Treffen in Berlin, Cafe Sibylle, Samstag, 6. Mai 2023 ab 11:00 Uhr.

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Treffen in Berlin, Cafe Sibylle, Samstag, 6. Mai 2023 ab 11:00 Uhr.

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Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.186
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Natürlich kann jeder kommen. wink

Auch die Partner. Alle sind willkommen in der Runde.

Nachtrag: Liebe Barb, ich bin froh, dass du fragst und möchte nochmal betonen, JEDER kann kommen. Erkrankte, mit IC, ohne IC, mit Harnwegsinfekten, ohne HWI. Freunde, Interessierte, Partner. Alle sind willkommen bei uns in der Runde, ohne Ausnahme. Die KH kann gar nicht bekannt genug werden.

Es wäre schön wenn alle, die es vorhaben, auch kommen, denn die Plätze sind bestellt, bestimmt kann ich auch noch dazuordern.

Aber da wir alle Wackelkandidaten sind, kann auch jeder kurz zuvor noch absagen oder nicht kommen.

Das ist nicht schön, aber bei dieser KH kann man es einfach nicht anders zuhandhaben. Wir hatten es sogar schon einmal so, dass an diesem Tag plötzlich wegen der dummen Blase eine Teilnehmerin ins KH musste. Ist so bei uns.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen v. Amitriptylin seltener Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin ab 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac die 3er jährlich!!! u. Gynatren.

Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozess ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.

11.03.2023 16:35

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Henrike 68 Henrike 68 ist weiblich

Langjähriges Mitglied

Dabei seit: 26.06.2015
Beiträge: 978
Herkunft: Berlin

Liebe Sybille, meinem Knie geht es endlich besser, sodass ich am 6.5. mit dabei bin.
Ich freue mich schon, neue Gesichter kennenzulernen.

blumeblau

__________________
Liebe Grüße!
..Henrike

01.05.2023 22:41

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Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.186
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

01.05.2023 23:31

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.186
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Ihr Lieben,

es war ein ganz tolles Treffen in Berlin im Cafe Sibylle. Das hätte ich nicht gedacht und es hat meine Erwartungen einfach übertroffen.

Die Zuschalte Mit Prof. Vahlensieck klappte wunderbar. Wir saßen so günstig, dass alle teilnehmen konnte. Ein langer Tisch, ein Wandbord an der Stirnseite, darauf Anja1`s Notebook und schon war es wie im Kino. Alle konten sehen. Perfekt!

Ich hatte fleißige Helfer. Danke nochmal an Julo für´s das Cafe Sibylle Finden.

Ganz toll und noch nie dagewesen - 4 dazugehörige Ehemänner nahmen teil. feder1

Einn ganz herzliches Danke auch an die, die eine lange Anreise auf sich genommen haben und auch an "unsere" Berliner, die auch durch diese riesige Stadt anreisten und etliche Male umsteigen mussten. Und dass mit dieser Krankheit.

Anja1 bekommt ein zusätzliches Dankeschön, war sie es doch die alle Organisation eingefädelt hat, die Moderation mit Prof. V. übernahm und sich Punkt um Punkt weiter vorarbeitete.

Angedacht ist ein Stand auf dem Urologenkongress in Leipzig. Ich werde darauf später noch einmal zurückkommen.

Wir suchen noch eine oder 2 Personen die sich bereit erklären, an einem Tag den Stand zu übernehmen. Prof. V. wird auch anwesend sein, den gesamten Kongress über.

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

06.05.2023 18:07

claudi

Admin

Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.983
Herkunft: NRW

Das freut mich für alle Teilnehmer!

Leider bleibt mir so was gesundheitlich verwehrt, auch mal einen Kongressstand zu betreuen, für mich unmöglich. Leider leider!

Aber momentan scheint es wirklich mal einen Schritt nach vorn zu gehen, das lässt ein wenig hoffen.

__________________
claudi omi1

06.05.2023 19:42

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Claire

Admin

Dabei seit: 15.07.2011
Beiträge: 9.765
Herkunft: Deutschland

Ich freue mich ebenfalls, dass die Berliner Veranstaltung solch ein großer Erfolg war.

Schade, dass ich nicht kommen konnte, aber es wäre mit meiner derzeitigen gesundheitlichen Situation nicht gut gegangen.

Liebe Grüße
Claire

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girl13

IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica bekämpfen die Schmerzen.

06.05.2023 21:52

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claudi

Admin

Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.983
Herkunft: NRW

Ach Claire, bist auch so eine arme „Socke“! samson

__________________
claudi omi1

06.05.2023 23:05

Jessi-Meerli Jessi-Meerli ist weiblich

Mitglied

Dabei seit: 16.07.2016
Beiträge: 61
Herkunft: Berlin

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich herzlich bedanken für das so nette Treffen in Berlin.

Auch vielen lieben Dank an die tolle Organisation von Sybille und Julia und natürlich an Anja, die den Video-Chat mit Prof V. hervorragend gemeistert hat.

Wäre ich noch etwas gesünder (nicht nur IC), hätte ich gerne einen Stand übernommen, aber das schaffe ich leider einfach nicht mehr.

Ein Dankeschön an alle, die sich so toll arrangieren.

Liebe Grüße
Jessi

full

06.05.2023 23:13

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