 Treffen in Berlin, Cafe Sibylle, Samstag, 6. Mai 2023 ab 11:00 Uhr. |
Sybille
Admin
  
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.766
Herkunft: Rösrath (Köln)
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| Treffen in Berlin, Cafe Sibylle, Samstag, 6. Mai 2023 ab 11:00 Uhr. |
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Ihr Lieben, ich bin aktuell in der groben Planung für Berlin. Bitte schaut immer mal wieder hier rein. Sobald ich mehr weiß gebe ich Bescheid.
Eine dickes Dankeschön für´s Helfen an Julo. 
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac u. Gynatren.
Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
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03.12.2022 00:38 |
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Julo
Newbie
Dabei seit: 22.09.2022
Beiträge: 24
Herkunft: Berlin
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Oh wie schön, dass es da geklappt hat. 
Wenn ich noch was hier vor Ort machen bzw. helfen kann, sag gern Bescheid. :)
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05.12.2022 15:16 |
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Henrike 68
Langjähriges Mitglied
Dabei seit: 26.06.2015
Beiträge: 961
Herkunft: Berlin
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Liebe Sybille, natürlich freue ich mich ganz doll auf das Treffen in Berlin.
Leider habe ich vergessen, meine Zustimmung auch zu schreiben, aber ich bin dabei und helfe gern, wenn es nötig ist.
Bis dahin bleibt gesund.
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Liebe Grüße!
..Henrike
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11.01.2023 18:52 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.766
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter 
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Das Cafe Sibylle, Nähe Ostbahnhof, ist ganzjährig geöffnet. Wir treffen uns am Samstag, 6. Mai 2023 ab ca. 11 Uhr.
Hier zur Homepage: Cafe Sibylle
Karl-Marx-Allee 72
10243 Berlin
Das Cafe hatte ich bereits kontaktiert und werden im März Bescheid geben, wenn ich ungefähr abschätzen kann, wie viele Teilnehmer interessiert sind.
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
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14.02.2023 17:11 |
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Henrike 68
Langjähriges Mitglied
Dabei seit: 26.06.2015
Beiträge: 961
Herkunft: Berlin
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Super Sybille, ich freue mich schon riesig auf das Treffen.
Hoffentlich kann ich bis dahin wieder richtig laufen. Ich habe aus heiterem Himmel eine Knieverletzung
( Schienbeinkopf eingebrochen, Meniskus angerissen und eine große Zyste ) und keiner weiß woher.
Jetzt bekomme ich zu meinem Tilidin noch 3 mal 100 Novalmin und halte die Schmerzen gerade so aus.
Dazu muss ich eine Schiene tragen und eine Gehstütze benutzen.
Heilungsdauer 3-4 Monate. wird schon wieder werden, bloß schlecht, wenn der Mann im Rollstuhl sitzt. 
Einziger Lichtblick, meine Blase hält sich zurück.
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Liebe Grüße!
..Henrike
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18.02.2023 21:41 |
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claudi
Co-Admin
Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.585
Herkunft: NRW
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Henrike, das tut mir leid! Hat man auf Osteoporose untersucht? Das klingt wie Ermüdungsbruch. War die Zyste auch im Knie?
Gute Besserung! 
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claudi 
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18.02.2023 22:09 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.766
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Ja sag mal, was ist denn bei euch dort los? Ja, nun warte mal ab, es sind ja noch Wochen hin. Liebe Henrike, von Herzen eine schnell Besserung. Ja, ich würde mal Osteoporose untersuchen lassen. Das hört sich sehr danach an.
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
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19.02.2023 10:35 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.766
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Ihr Lieben, besteht überhaupt Interesse an einem Treffen in Berlin? Ganz sicher sind wir alle Wackelkandidaten und müssen auch leider manchmal erst in letzter Minute umdisponieren, aber so ruhig wie aktuell habe ich es auch noch nicht erlebt.
Seit Corona habe sich alle in ihre Schneckenhäuser zurückgezogen.
Falls es weiterhin so ruhig bleibt müsste ich absagen. Ich möchte nicht am 6.5. dort alleine sitzen. In dem Fall würde ich das Treffen zu einem späteren Zeitpunkt nochmal anregen. Bisher habe ich nur eine Zusage (auch Wackelkandidat 
- wie es so ist bei uns).
Meine Planung läuft aktuell noch weiter, ich gehe noch davon aus dass das Treffen im Mai stattfinden kann.
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01.03.2023 14:38 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.766
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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| Alles gut. Der Termin steht! |
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02.03.2023 18:39 |
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Anja1
Greenie
Dabei seit: 26.07.2022
Beiträge: 13
Herkunft: Baden-Württemberg
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 Termin 06.05.2023 bin dabei |
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Hallo Sybille,
Ich bin auf jeden Fall in Berlin am 06.05.2023 mit dabei! Freue mich schon!!
Lieber Gruß Annie
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ANE
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02.03.2023 21:53 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.766
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Freu mich schon jetzt drauf.
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02.03.2023 22:45 |
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Sause
Greenie
Dabei seit: 13.02.2023
Beiträge: 2
Herkunft: Weissenhorn
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Hallo Sybille, ich komme auch nach Berlin. Grüße zur Zeit aus Bad Nauheim und sonst aus Weißenhorn / Bayern
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05.03.2023 12:26 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.766
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Liebe Sause, das freut mich sehr. Habe heute das Cafe angeschrieben und uns angemeldet. Wie schön dass du es nun auch mit der Anmeldung geschafft hast.
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05.03.2023 18:49 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.766
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Ihr Lieben,
es liegt ein Aufbruch in der Luft. Mir wurden heute dieser Punktekatalog hereingereicht. Themen, die man bei dieser Gelegenheit gerne mitbesprechen würde:
1. IC-ler zeigen Gesicht und machen die chronische Erkrankung bekannter: Kommunikation, Öffentlichkeitsarbeit, Erstellen eines Flyer oder andere Kommunikationsmittel
2. Teilnahme am Urologen Kongress in Leipzig 20. Bis 23. September 2023 mit einem Info-Stand
3. Videoschalte mit Prof. Dr. Vahlensieck: Ausblick neue Forschungen, kommt Studie Uni Gießen zum Tragen, Überarbeitung IC-Leitlinien, Frage- und Antwortenteil.
4. IC-Leitlinien - Überarbeitung findet 2023 statt. Möchten wir hier Patientenanregungen einbringen und dann welche?
Gemeinsamer Austausch zu IC Fragen, der natürlich auch stattfindet.
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
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05.03.2023 18:58 |
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claudi
Co-Admin
Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.585
Herkunft: NRW
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Na das ist ja eine tolle Tagesordnung!
Leider bin ich aus anderen gesundheitlichen Gründen verhindert und stehe zu allem nicht zur Verfügung 
Ich wünsche euch einen erfolgreichen Tag!
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claudi
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05.03.2023 20:00 |
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Claire
Co-Admin
Dabei seit: 15.07.2011
Beiträge: 9.619
Herkunft: Deutschland
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Gute Vorschläge.
Vorschläge zur Überarbeitung der Leitlinie wären natürlich super. Das könnte eigentlich schon ab jetzt geschehen. Wir könnten sie zunächst im Forum sammeln und sortieren und dann der Arbeitsgruppe zukommen lassen.
Ich kann derzeit leider nicht mit Gewissheit sagen, ob ich nach Berlin kommen kann. Bei mir steht eine schon mehrfach verschobene OP im April an. Ich bin vermutlich Anfang Mai noch nicht wieder fit.
Liebe Grüße
Claire
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IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica bekämpfen die Schmerzen.
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05.03.2023 23:51 |
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claudi
Co-Admin
Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.585
Herkunft: NRW
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Ach Claire, du arme! Auch schon wieder, muss ich da sagen. Viel Glück
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claudi
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06.03.2023 05:54 |
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claudi
Co-Admin
Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.585
Herkunft: NRW
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06.03.2023 05:55 |
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Barb
Newbie
Dabei seit: 30.05.2022
Beiträge: 36
Herkunft: Kreis Ludwigsburg
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| Berlin |
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Hallo!
Ich komme nach Berlin!
Viele Grüße Barb
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07.03.2023 19:06 |
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Barb
Newbie
Dabei seit: 30.05.2022
Beiträge: 36
Herkunft: Kreis Ludwigsburg
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| Berlin |
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Hallo Sybille, sind auch Gäste die ebenfalls IC haben unwillkommen am 6.5?
LG Barb
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11.03.2023 16:25 |
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