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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist
   
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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist » TERMINE! Unsere IC-Treffen und andere wichtige Termine » Vorstellung » Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Britta Guettgemanns Britta Guettgemanns ist weiblich
Greenie


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Schönen Sonntag wünsche ich.
Zu meiner Person: Ich bin 60 Jahre alt und Harnwegsinfekte begleiten mich seit meiner Kindheit. Ursprünglich komme ich aus dem Rheinland (Viersen/Mönchengladbach) und wohne nun in der beschaulichen Grafschaft Bentheim.Vor ca.25 Jahren hatte ich auch eine umfassende Untersuchung im damaligen Franziskus Khs. Erinnere mich nicht mehr an alle Details, habe aber im Kopf noch das Bild, daß ich mit voller Blase und einer Sonde im Po, auf einem weißen Laken hüpfen sollte und es ohne ein Tröpfchen zu verlieren auch geschafft habe. Chronische HWI war das Ergebnis. Jahrelang immer wieder Antibiotika und ab 2006 Impfung mit Strovac. Überwiegend jährlich den Booster und ab und zu 3fache Auffrischung. Letzte 3er Februar2020 und Booster Febr.21. Ging jahrelang ziemlich gut. Ab Oktober 21 hatte ich dann gefühlt einen dauerhaften Infekt, mit Blut , Eiweiß und Bakterien. Nitrofurantoin war mein bester Freund.
Urin habe ich da immer zum Hausarzt gebracht, weil mein damaliger Urologe nur bis 9 h morgens Urin annahm😭 und die Beschwerden sich nicht an eine Uhrzeit hielten, geschweige denn die Schmerzen.
Habe dann den Urologen gewechselt und hatte zum ersten Mal das Gefühl, hier nimmt mich jemand ernst und hört zu. Er schlug als erstes eine Blasenspiegelung vor und versprach mir zu helfen. Spiegelung ergab, eine geschädigte GAG Schicht und viel Gries in der Blase. Verdacht auf IC und Instillationen war sein Vorschlag. Weiter impfen empfahl er nicht. Nach 5 Instillationen kam leider wieder ein Infekt und ich hatte ja noch Nitrofurantoin. Hab zur folgenden Instillationen ein Gespräch mit dem Arzt erbeten. Er war nicht begeistert von dem ewigen Nitrofurantoin und er möchte eine Kultur anlegen vom Urin, könnte immer vorbei kommen.
Um eine sichere Diagnose zu bekommen und um hinter die GAG zu schauen bräuchte es eine Biopsie im Khs. Hat er mir als ziemlich unangenehm beschrieben und jetzt bin ich doch verunsichert, ob ich darauf bestehen soll.
Ich bekomme Instillamed und habe gehört dass Gepan Instill besser wäre. Ich könnte dafür auch ein Rezept bekommen, falls ich das möchte. Die Praxis ist aus Kostengründen von Gepan auf Instillamed umgestiegen.
Ansonsten habe ich alles an frei verkäuflichen Produkten probiert und mein bester Freund und Begleiter ist eine Wärmflasche. Zusätzlich habe ich einen sehr verständnisvollen Mann!
Ich freue mich, hier Infos zu bekommen und stöbere mich erstmal hier durch 😀
Liebe Grüße 🤗
10.04.2022 14:55 Britta Guettgemanns ist offline E-Mail an Britta Guettgemanns senden Beiträge von Britta Guettgemanns suchen Nehmen Sie Britta Guettgemanns in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Liebe Britta,
zuerst einmal ein ganz liebes Willkommen von mir. Ich freue mich dass du es geschafft hast, dich anzumelden. Es ist ein wenig kompliziert aber es sollte irgendwie dann schon klappen. Das hat es ja! hi

Zitat:
Er war nicht begeistert von dem ewigen Nitrofurantoin und er möchte eine Kultur anlegen vom Urin, könnte immer vorbei kommen.

Ich habe auch damit zu tun, mit diesen ständigen Infekten. Diese kann ich mir nur vom Leibe halten wenn ich mir die 3-er StroVac aller 9 bis 10 Monate geben lasse. Und dass seit 2006! Es ist immer sehr viel Geld, leider...
Der Booster ist bei mir rausgeworfenes Geld. Wirkt bestenfalls ein paar Wochen, wenn überhaupt.

Zitat:
Die Praxis ist aus Kostengründen von Gepan auf Instillamed umgestiegen.

Wieso? Das muss man doch selbst zahlen und es ist das teuerste Mittel (der Hersteller macht meiner Ansicht nach sehr stark Werbung bei den Ärzten - kann mich hier aber nicht weiter dazu äußern). Das Präparat ist sehr scharf (stark) angereichert. Es kann böse ätzen.

Ganz sicher hilft es - eher wenigen hier, aber es hilft. Am besten hilft es denen, die auch die EMDA vertragen würden. Einige brauchen es stärker. Man kann keine Therapie schlecht reden, aber jede hilft nur denen, denen sie hilft. rolli Insofern kann es überall passieren, dass es nicht wirkt oder erst nach Wochen... nix

Klick bitte hier uns schau auf die Zusammensetzung, wir haben es über den 3-Satz ausgerechnet: Anreicherung der Instills/Nachzulesen im Lexikon




Wir sagen immer man soll mit dem milden beginnen und nicht mit dem "Hammer". Aufsteigen kann man immer noch, wenn man es stärker braucht. Versuche bitte Gepan (4er Pack am günstigsten) oder Instylan (am günstigsten über das Internet).

Zudem kann das Instillations-Gel, was gegeben wird (das bekommt man meist gar nicht mit, man liegt ja so ungünstig) das gesamte Präparat verfälschen. Meine Praxis ist nun dazu übergegangen, es nur noch auf besonderen Wunsch zu verabreichen, da mehr und mehr es nicht vertragen.

Zitat:
einer Sonde... weißen Laken hüpfen sollte und es ohne ein Tröpfchen zu verlieren auch geschafft habe.

Gütiger Himmel! Aber damals wußte man noch gar nicht was zu tun ist (man weiß es bis heute noch nicht so richtig).

Zitat:
Ich bin 60 Jahre alt und Harnwegsinfekte begleiten mich seit meiner Kindheit

Ja, das haben wir oft hier.

Schön, dass du zu uns gefunden hast. wink wink wink

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma u. nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

hr
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
10.04.2022 15:31 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Britta Guettgemanns Britta Guettgemanns ist weiblich
Greenie


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Themenstarter Thema begonnen von Britta Guettgemanns
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Dankeschön, jaaaaaa... hat ne Weile gedauert bis ich es geschafft habe. Learning by doing :-)


Instillamed ist nicht günstiger, bekomme ich z.zt in keiner Internet Apotheke und kostet mich hier vor Ort 70 Euro

Ich werde mir Gepan im Internet bestellen

Wie sind denn eventuelle Erfahrungen mit laluril Softgel Weichkapseln?
Internet Apotheke Österreich würde klappen
Oder ist das raus geschmissenes Geld?
Vielleicht macht es ja schön:)
10.04.2022 16:40 Britta Guettgemanns ist offline E-Mail an Britta Guettgemanns senden Beiträge von Britta Guettgemanns suchen Nehmen Sie Britta Guettgemanns in Ihre Freundesliste auf
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Zitat:
Original von Britta Guettgemanns

Wie sind denn eventuelle Erfahrungen mit laluril Softgel Weichkapseln?
Oder ist das raus geschmissenes Geld?

Ja, das ist es ganz sicher!

Kapseln hier klicken.

Zitat:
Vielleicht macht es ja schön:)
rolli Das sind wir doch von naturaus. wink

Gepan kannst du getrost in der Apotheke bestellen, 4er Pack ca. 218 Euro.

Instylan ist das günstigste und mildeste Mittel von allen, ca. 35 Euro pro Einheit. Instillamed ist teuerste von allen.

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10.04.2022 19:34 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
claudi   Zeige claudi auf Karte claudi ist weiblich
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Sei willkommen bei uns

Bei solchen Kapseln geht zu viel im Körper verlogen, da kommt zu wenig in der Blase an!

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claudi omi1
10.04.2022 19:42 claudi ist offline Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
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Auch von mir ein liebes Willkommen in unserem Forum.

Zitat:
bräuchte es eine Biopsie im Khs.

Viele Ärzte stellen die Biopsie nur anhand der Ergebnisse der Biopsie. Prinzipiell kann man Therapien gegen IC-Beschwerden natürlich auch ohne Biopsie-Befunde machen. Man muss viele davon ohnehin selbst bezahlen. Sollten allerdings die teuren Instillationen zukünftig doch bezahlt werden, kann es gut sein, eine durch eine Biopsie bestätigte Diagnose zu haben.

Momentan wäre es aber wichtig, die Beschwerden zu lindern und Mithilfe von Instillationen die durch die vielen Infektionen geschädigte GAG-Schicht aufzubauen.

Wenn Du starke Schmerzen hast, wäre auch ein starkes Schmerzmittel nötig. Mit den frei verkäuflich Mitteln kommst Du nicht weit. Sie wirken nicht ausreichend. Zudem sind sie schädlich für Magen oder Nieren. Eventuell wäre ein Schmerztherapeut neben dem Urologen ein Ansprechpartner.

Liebe Grüße
Claire

__________________
girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica bekämpfen die Schmerzen.

10.04.2022 21:23 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Viki1608 Viki1608 ist weiblich
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Sybille, Claire? Darf ich was fragen? Sybille du schriebst, dass es sein kann, dass eine Instillation erst nach Wochen wirken kann in dem Abschnitt wo es um das Instillamed ging. Leo kann man die Wirkung einer Instillation unternUmstöndennauch erst nach Wochen merken? Wäre für mich sehrnqixhrig denn dann hat bei Mir da Instylan wohl besser geholfen, also evtl:
12.04.2022 04:09 Viki1608 ist offline E-Mail an Viki1608 senden Beiträge von Viki1608 suchen Nehmen Sie Viki1608 in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Zitat:
Original von Viki1608
Sybille, Claire? Darf ich was fragen? Sybille du schriebst, dass es sein kann, dass eine Instillation erst nach Wochen wirken kann


Ja, Beispiel: Uropol (war stärker als Gepan aber weit weg von Instillamed) gibt es nicht mehr, das Mitglied ist auf Gepan umgestiegen. Bei ihr war Uropol einfach ideal, Instillamed zu stark reizend. Nun, nach Monaten erst merkt sie eine Besserung.
Viele haben damals das Uropol sehr gut vertragen, weil es von der Anreicherungstärke irgendwie dazwischen hin.

Ein anderer Fall: Gepan oder Instylan??? wurde zu oft gegeben (wöchentlich, über einen längeren Zeitraum), dann ging man auf einen längeren Zeitraum, also eine längere Pause dazwischen. Auf einmal wurde es plötzlich besser.

Ich meine bei unserer Claire hier hat es auch Wochen gedauert bis das Mittel wirkte.

In meinem Fall war es wieder anderes, mein Gepan wirkte anscheinend nicht mehr. Ich bin fast verrückt geworden. Dabei war es das Instillationsgel (mit Lidocain). Da muss man erst mal drauf kommen! Es war wirklich so schlimm, ich bin fast umgekippt. Von heute auf morgen vertrug ich es nicht mehr.
Andere schwören auf Lidocain.

Es ist so kompliziert.

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12.04.2022 09:15 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Ich hatte vor vielen Jahren mit Gepan begonnen. Die ersten 3 Instillationen brachten nichts. Im Gegenteil, das damit verbundene Katheterisieren verursachte auch noch ein hässliches Brennen in der Harnröhre. Ich musste erst lernen, beim Reinschieben des Katheters den Blasenschließmuskel richtig lockerzulassen.

Nach der 5. Instillation endlich habe ich eine spürbare und vor allem länger anhaltende Besserung bemerkt.

Ich habe dann viele Jahre im Abstand von 4 bis 5 Wochen instilliert. Seit ein paar Jahren mache ich es selbst zu Hause.

Auf Instylan bin ich wegen der Kosten umgestiegen. Mir helfen beide Mittel gleichermaßen gut. Außerdem brauche ich für das Instylan nicht mal ein Rezept. Wenn man den Arzt nicht um die Ecke hat, kann das von Vorteil sein.

Liebe Grüße
Claire

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12.04.2022 10:40 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Viki1608 Viki1608 ist weiblich
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Ah ok….ja bei mir hat ja die Wagenknechtsche immer gut geholfen nur gefühlt tut sie es nicht mehr. Ich hatte mich daran erinnern können, dass ich beim Urologen letztes Jahr bevor die beschwerdefreie Zeit kam, einmal Instylan bekommen hatte und danach zwei mal wieder die Wagenknechtsche. So und nun weiß ich nicht ob das Instylan dafür gesorgt hat, dass es besser wurde. Am Tag der Instillation mit Instylan war es der Horror weil alles danach brannte aber das könnte auch die allbekannte Verspannung schuld gewesen sein. Danach hatte ich dann noch zwei mal die Wsgenknechtsche bekommen und dann wurde es besser. Instills hatte ich mit der Wagenknechtschen schon seit 05/21 bekommen. Mein Urologe ist dann auf einen größeren Abstand gegangen zwischen den Instills (3 Monate) und hab dann wieder eine mit der Wagenknechtschen bekommen aber wie gesagt, die hat diesmal null geholfen. Und nun ist natürlich der Gedanke da ob die einmalige Instill im November 2021 erst im Dezember ihre Wirkung entfaltet hat und das obwohl ich danach noch zwei Mal Wagenknechtsche hatte.
12.04.2022 10:55 Viki1608 ist offline E-Mail an Viki1608 senden Beiträge von Viki1608 suchen Nehmen Sie Viki1608 in Ihre Freundesliste auf
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Es gibt einige, die wechseln die Wagenknechtsche mit einer fertigen Instillation ab. Es konnte durchaus auch die Kombination Linderung bringen.

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claudi omi1
12.04.2022 13:53 claudi ist offline Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
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Da hab ich auch schon dran gedacht Claudi, fand es aber so skurril, dass das sein könnte also den Gedanken fand ich skurril, weshalb ich das mal hierein geschrieben habe um eure Erfahrung evtl. mitzubekommen. Mit fertige Instillation meinst du ja sowas wie Instylan, oder? :)
12.04.2022 14:57 Viki1608 ist offline E-Mail an Viki1608 senden Beiträge von Viki1608 suchen Nehmen Sie Viki1608 in Ihre Freundesliste auf
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Ja Instylan, Gepan, Instillamed…

(Mir selber hilft nur eine Wagenknechtsche.)

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claudi omi1
12.04.2022 22:29 claudi ist offline Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
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Ok danke dir wirklich Claudi :)

Ja die Wagenknechtsche…die worauf meine Blase aktuell wohl keinen Bock hat die blöde Kuh :/
13.04.2022 05:04 Viki1608 ist offline E-Mail an Viki1608 senden Beiträge von Viki1608 suchen Nehmen Sie Viki1608 in Ihre Freundesliste auf
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Ups, Viki, bist du aus dem Bett gefallen? 5 Uhr!

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Schön wäre es wenn ich das einfach so mal würde aber nein, ich kann aktuell so gut wie gar nicht schlafen weil die Schmerzen mich wahnsinnig machen. Wie gesagt, mittlerweile komme ich gut zurecht mit positivem Denken wenn es 7-10 Tage sind und es sich dann wieder legt so wie es eigentlich immer bisher war. Nur hab ich die Probleme nun schon seit dem 27.03. und es wird eher immer schlimmer anstatt besser weshalb ich nur noch aus Erschöpfung schlafen kann. Ich hatte mich eigentlich auf meine Tage gefreut weil es sich dann meist wieder legt aber nein, auch das ist diesmal nicht so nix Ich hoffe nun auf das neue Medikament welches ich aber erst wenn ich Glück habe Samstag bekomme weil das Eezept heute nicht da war.

Ist schon komisch, dass es nach dem Boostern etwas schlimmer wurde und die Instill vorletzten Montag hat nochmal einen draufgesetzt.

Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von Viki1608: 13.04.2022 19:17.

13.04.2022 19:16 Viki1608 ist offline E-Mail an Viki1608 senden Beiträge von Viki1608 suchen Nehmen Sie Viki1608 in Ihre Freundesliste auf
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