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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist
   
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Lunarike Lunarike ist weiblich
Greenie


Dabei seit: 23.03.2022
Beiträge: 3
Herkunft: Bayern

lesen Blasenkrämpfe Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Ihr Lieben, ich habe eine schwere systemischer Mastozytose und Seit zwei Jahren heftigste Blasenkrämpfe. 2022 wurde eine Blasenspiegelung mit Hydrodoszension und biopsien gemacht. Die Diagnose IC wurde nicht gestellt, aber mir wurde gesagt, dass ich eine Blasenwandmastozytose hätte. Der Professor sagte, er habe noch niemals 98 veränderte Mastzellen auf 1 mm² Blasenschleimhaut gesehen. Bei der Blasenspiegelung wurde ein suprapubischer Katheter ohne mein Wissen eingebracht. Den hatte ich dann vier Monate und ständige bakterielle Infektionen. Nachdem der Katheter entfernt wurde, ging es mir richtig gut. Seit circa 2 Monaten habe ich zunehmende Blasenkrämpfe. Es ist wehenartig, nur leider ohne Pause. Durch die Madtozytose kann ich keine Opiate oder Lidocain etc. nehmen. Ich habe momentan ausschließlich extreme Krämpfe und Wahnsinnsschmerzen.
Könnt ihr etwas dazu empfehlen? Hat jemand von euch auch ausschließlich Schmerzen? Helfen da auch Installationen und wenn ja, welche? Ich bin bin in der Schmerzklinik Erlangen, allerdings hat der Arzt von Blase überhaupt keine Ahnung und von der Grunderkrankung auch nicht. Er empfiehlt mir immer nur psychologische Aufarbeitung. Ich bitte wirklich um Hilfe. Die Schmerzen sind unerträglich.
09.05.2024 17:52 Lunarike ist offline E-Mail an Lunarike senden Beiträge von Lunarike suchen Nehmen Sie Lunarike in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
Co-Admin


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Dabei seit: 15.07.2011
Beiträge: 9.651
Herkunft: Deutschland

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Sei recht herzlich bei uns willkommen. Schön, dass Du uns gefunden hast.
Wir können Dir Dr. Fleischmann in Buckenhof bei Erlangen empfehlen. Mit ihm haben einige sehr gute Erfahrungen gemacht.

Installationen würde ich auf jeden Fall versuchen. Besprich das mit Dr. Fleischmann. Es gibt verschiedene Mittel zum Installieren. Also nicht gleich aufgeben, wenn es beim ersten Versuch nicht klappt.

Gegen die Schmerzen gibt es außer Medikamenten auch die Möglichkeit, einen Schmerzschrittmacher (Spinal Cord Stimulation) zu implantieren. Du bist dafür eine Kandidatin. Neurochirurgen machen solche OP. Schau dazu bitte in unser Lexikon.

Schau Dich bitte bei uns um, lies auch in unserem Lexikon.

Liebe Grüße
Claire

__________________
girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica bekämpfen die Schmerzen.

09.05.2024 21:44 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
biggi1408 biggi1408 ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 27.04.2019
Beiträge: 87
Herkunft: Süddeutschland

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Hi Lunarike,

ich stamme auch aus Bayern und habe vor einigen Jahren bei einem (damals) sehr bekannten Prof für IC eine Hydro + Biopsie machen lassen - leider hat er auch gleich (ohne mein Wissen!) die HR geschlitzt und Botox gespritzt!

Bei dem anschließenden Harnverhalt musste ich mir dann SELBST das Kathederlegen beibringen, denn davon wurde vorher nichts erwähnt … der KH- Aufenthalt war eine einzige Katastrophe, nicht nur für mich wie ich in der Zwischenzeit weiß!

Auch bei mir wurde angeblich eine „vorher noch nie gesehene Mastzellenanzahl von 89 …“ festgestellt, ich nehme trotzdem Tilidin und Pregabalin ohne Probleme, auch Lidocain vertrage ich.

Da es mir nach dem KH-Aufenthalt extrem schlecht ging (bis zur Biopsie hatte ich noch nie eine BE gehabt), war ich auf eigene Kosten 2 Wo in der Schmerzklinik in Erlang…. - gebracht hat es mir gar nichts:
Wenn ich keine Schmerzen habe, brauche ich das „Psycho-Gedöns“ nicht und bei Schmerzen hat es MIR nichts geholfen.

Ich (Priv.Pat.) bin auch gelegentlich bei Dr F - er hat mir gesagt, dass er so überlastet ist, dass er sich eigentlich zukünftig leider nicht um noch mehr IC-Patienten kümmern kann und.deswegen auch nicht mehr weiterempfohlen werden möchte - verständlich, wenn man seinen randvollen Terminkalender kennt!

Ich denke, wir brauchen in unserer Gegend langfristig wohl einen anderen Urologen!

LG Biggi
10.05.2024 01:59 biggi1408 ist offline E-Mail an biggi1408 senden Beiträge von biggi1408 suchen Nehmen Sie biggi1408 in Ihre Freundesliste auf
claudi   Zeige claudi auf Karte claudi ist weiblich
Co-Admin


Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.650
Herkunft: NRW

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Leider gibt es zu wenig der IC aufgeschlossenen Urologen in ganz Deutschland. Und die wenigen ziehen sich nach und nach zurück, sei es aus Überlastung, aus Altersgründen, wegen Ænderung des Spezialgebietes (mit IC verdient man nicht so viel) usw.
Wir bleiben hauptsächlich auf uns allein gestellt und müssen sehen, wie wir klar kommen. Auch dadurch kommen diese horrenden Wartezeiten bei den Ärztwn, die sich der IC noch widmen. Lange Anfahrten darf man auch nicht scheuen.
Leider gibt es dann auch bittere Enttäuschungen bei vermeintlichen Experten .

__________________
claudi omi1
10.05.2024 06:01 claudi ist offline Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
Bettina1966 Bettina1966 ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 25.05.2022
Beiträge: 165
Herkunft: BY

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Dr. Fleischmann nimmt generell keine neuen gesetzlich krankenversicherte Personen mehr an ....

er ist voll und will sich auf seinen jetzigen Patientenstamm kümmern
10.05.2024 08:08 Bettina1966 ist offline E-Mail an Bettina1966 senden Beiträge von Bettina1966 suchen Nehmen Sie Bettina1966 in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
Admin


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Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.819
Herkunft: Rösrath (Köln)

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Das war irgenwann mal zu erwarten. Denn irgendwie ist es ja DER Arzt.

Ich würde es aber trotzdem versuchen. Denn immer wieder bleiben Patienten fern, ziehen weg...

Beim Augenarzt meines Mannes läuft es ganz anders. Wer sich dort 1 volles Jahr nicht blicken lässt, gilt als neuer Patient. Dementsprechent ist die Wartezeit.

Das scheint ein neuer Trend zu sein.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac u. Gynatren.

Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

hr
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
10.05.2024 11:27 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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