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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung)
 
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Interstitielle Cystitis - was ist das?

IC- die immer noch rätselhafte Erkrankung

Der Name „Interstitielle Zystitis“ wurde erstmals 1897 von Dr. A.J.C. Skene, einem New Yorker Arzt, in der Publikation – Disease of bladder and urethra in woman – verwendet. Aber das umfangreichste Wissen zu dieser Zeit um diese Erkrankung, ist dem Bostoner Chirurgen Guy Hunner zu verdanken. Er beschreibt diese Blasenerkrankung erstmals 1914. Hunner fand heraus, dass Patienten, mit den im weiteren Verlauf beschriebenen Symptomen, eine sehr empfindliche Blasenauskleidung hatten. Sichtbare Zeichen waren nicht vorhanden, jedoch wenn er die Blasenwand berührte, fing sie an zu bluten. Später entdeckte er auch Entzündungen und Ulzerationen (Geschwüre). Das ist die sogenannte Hunnersche Zystitis, (1:10) die man heute oft als die klassische Zystitis bezeichnet. Damals verabreichte man Silbernitrat.

Einteilung der IC:
Heute unterscheidet man die Klassische IC mit zystoskopisch sichtbaren Ulzerationen und die Non-Ulcer IC, ohne zystoskopisch sichtbare Entzündungen der Blasenschleimhaut.


Interstitielle Cystitis (IC) - Was ist das?

Die interstitielle Cystitis ist nach derzeitigem Verständins eine chronisch-entzündliche Erkrankung der Blase, zwischen, bzw. in der Blasenschleimhaut (GAG-Schicht) und Muskelwand. Meist sind keine Bakterien im Urin nachweisbar. IC kann aber auch mit bakteriellen Blasenentzündungen vergesellschaftet sein. Die Vermutung, dass das Bakteriengift den schützenden GAG-Layer zerstört hat, ist naheliegend, aber nicht bewiesen. Nicht selten gehen die Betroffenen 40 – 60 mal und mehr binnen 24 Std. zur Toilette, aber auch mit wesentlich weniger Toilettengängen kann man IC haben. Bei der IC handelt sich um eine bis heute nicht verstandene Erkrankung. Noch immer liegt der Auslöser im Dunkeln. Das US National Health Institute hat sie mit hoher Priorität eingestuft. Dass die IC eher selten diagnostiziert wird, liegt u. a. am geringen Bekanntheitsgrad dieses häufig als Harnwegsinfekt falsch gedeuteten Leidens. Es wird auch oft abgetan als Blasenschwäche, überaktive Blase, psychosomatische Erkrankung, Hysterie bzw. allzugroße Wehleidigkeit, Schmerzneurose oder schlichtweg nur als eine Befindlichkeitsstörung. Fehldiagnosen sind an der Tagesordnung! So verwundert es nicht, dass die Dunkelziffer der Erkrankung sehr hoch ist. Die Erkrankung ist keineswegs so selten wie allgemein angenommen.

IC ist Folter!

Selbst für Urologen ist die Diagnostik und die Behandlung von IC-Patienten eine besondere Herausforderung, wenn sie denn überhaupt erkannt wird. Nur selten, wenn überhaupt, kann die Erkrankung - evtl. nur im sehr frühen Stadium - ausgeheilt werden. Die Behandlung ist immer sehr stark individuell ausgerichtet. Bis heute gibt es keine standardisierte Behandlung, die für alle Patienten mit IC wirksam ist. Auch dafür gibt es bis heute keine Erklärung. Eine zu strikte Einhaltung der 1987 definierten Kriterien des National Institutes of Health (NIH) schließt Patienten in Frühstadien und mit leichten Formen der IC aus und eine Therapie bleibt ihnen versagt. Dabei kann sich der Verdacht auf IC schon allein aus den Symptomen ergeben.

Die IC ist nicht psychisch bedingt, wie oft behauptet wird, allerdings können sich psychische Auffälligkeiten durch den Leidensdruck herausbilden.

Hauptsächlich erkranken Frauen (95%); deshalb wird auch als Auslöser immer wieder eine hormonelle Komponente diskutiert. Bei Männern soll die IC seltener auftreten, es wird öfter Prostatitis diagnostiziert (fehldiagnostiziert), obwohl es sich womöglich um eine Interstitielle Zystitis handelt. Eine Interstitielle Zystitis ist im gedanklichen Schema bei Ärzten, den Mann betreffend, anscheinend nicht vorgesehen. Vorsicht vor unüberlegten Operationen. Die IC beim Mann nimmt oftmals von vorneherein einen schwereren Verlauf ein, als bei Frauen.

Bei einer insgesamt sehr hohen Dunkelziffer geht man davon aus, dass es in Deutschland ca. 700.000 Erkrankte gibt.
- Es werden verschiedene Hypothesen zur Erkrankung diskutiert.

- Defekte der Glykosaminoglykanschicht (GAG-Layer).

- Mastzelleninfiltration (aktive Mastzellen) in der Blasenwand.

- Autoimmunprozesse - Infektiöse Erreger - Toxische Substanzen im Urin - Hormonelle Störungen, aber auch bisher unbekannte Bakterien oder Pilze.

- Genetische Faktoren.

Des Weiteren werden auch noch generell vorliegende, allgemeine Entzündungen bzw. eine Schwäche der Schleimhäute, eine Autoimmunerkrankung (Autoimmunerkrankungen sind bei Frauen häufiger anzutreffen als bei Männern), bisher unbekannte Viren oder Bakterien vermutet. IC kann in jedem Lebensalter auftreten, auch bereits im Kindesalter.


Die Lebensqualität ist durch die Symptomatik extrem beeinträchtigt. Der Leidensdruck ist erheblich. Auch kommt zur Erkrankung noch der Kampf gegen Vorurteile, Abwertungen und Unverständnis hinzu. Deshalb ziehen sich IC-Betroffene in der Mehrzahl zurück; sie fühlen sich unverstanden, alleine gelassen und sind oft sehr verzweifelt.

Die Interstitielle Zystitis ist eine eigenständige Erkrankung, die weder mit Dranginkontinenz, der überaktiven Blase noch mit Blasenschmerzsyndrom (PBS) zu verwechseln ist.


Die Ursache der IC kann bei über 90 % der Betroffenen in einer defekten Schleimhautschicht der Blasenwand nachgewiesen werden. Diese führt bei Fortschreiten der Erkrankung zu Veränderungen im Interstitium, woraus der Name Interstitielle Zystitis hergeleitet wird. Arzneimittel gegen Dranginkontinenz (Anticholinergika) haben einen ganz anderen Wirkmechanismus und helfen bei IC nicht. Nach derzeitigem Kenntnisstand kann nur eine vorübergehende Auskleidung der defekten Schleimhautschicht der Blasenwand zu einer wesentlichen Besserung führen. Welche Substanz letztlich passend ist, muss ausprobiert werden. Zur Verfügung stehen glücklicherweise Chondroitinsulfat, Hyaluronsäure, Pentosanpolysulfat und Kombinationsprodukte, sowie die EMDA. Keines dieser Produkte bzw. Anwendungen wird von den GKV´s bezahlt, dazu werden die fadenscheinichsten Gründe vorgebracht. Das grenzt an unterlassener Hilfeleistung. Der Gesetzgeber hat es so eingerichtet, dass die Kassen diese Behandlungsform ablehnen dürfen!



Entstehung und Symptomatik der IC-Erkrankung


Bisher bekannt sind die Hunnersche Variante, die bakteriell begründete IC und die abakterielle, sowie weitere Varianten und Mischformen, die bis auf den heutigen Tag noch keine Bezeichnung haben.

IC hat NICHTs mit dem Blasenvolumen zu tun!

Ein relatives, oder tatsächlich hohes Blasenvolumen und die damit verbundenen, weniger häufigeren Toilettengänge, schließen eine IC nicht aus. Beides hat nichts miteinander zu tun. Erst beim weiteren Fortschreiten der Erkrankung stellt sich allmählich das geringerer Fassungsvermögen, die Schrumpfblase, ein. Eine frühe Diagnosestellung ist daher anzustreben.


Eisern hält sich die Behauptung, dass es nur eine IC sein kann, wenn die Blase weniger als 350 ml fasst. Dabei war dies nur einmal ein Kriterium für eine Studie. Die Teilnehmer daran sollten alle ein gleichwertig geringes Fassungsvermögen haben, um sicher zu stellen, dass alle Studienteilnehmer(innen) unter einer schon schrumpfenden Blase litten. Daraus ist nun ein sich hartnäckig haltendes falsches Diagnose-Kriterium geworden, dass für viele IC-Patienten bedeutet, dass sie eine hilfreiche Therapie viel zu spät erhalten.

Mastzellinfiltrate sind sowohl in der Submukosa als auch im Detrusor („Detrusormastozytose“) vermehrt zu finden.
Die Mastzelle als solche beweist noch nicht das Vorliegen einer IC, da Mastzellen auch beim gesunden Menschen vorkommen, der CutoffWert ist in der Diskussion. Jedoch ist das Vorkommen von Mastzellen ein starker Hinweis, in Verbindung mit anderen charakteristischen Eigenschaften.
Larsen et al. (1982) definieren 28 Mastzellen/mm² als Obergrenze für eine normale Blase.

Bitte bleiben Sie bei allem, was Sie über IC lesen oder hören, ein wenig skeptisch. Nicht alles ist auf jeden übertragbar, IC hat viele Varianten. Z. B verrät nicht unbedingt der KCL-Test allein, ob eine IC vorliegt oder nicht. Er ist nur ein Mosaikstein im Gefüge des Ganzen.
IC gibt es auch oberhalb des so oft fälschlicherweise angegebenen Fassungsvermögen von 350 ml. Diese Angabe beruht, wie wir nun wissen, auf einem Irrtum bzw. einer Fehlinterpretation. Man muss zwingend vorher handeln.
Wir hören so oft: Die Mastzellen sind ein wenig überhöht. Das ist eine Angabe wie - sie sind ein wenig schwanger. Dabei ist dieser Cutoff-Wert bereits der maximale.
Es gibt bis heute keinerlei Standards, keine festen Größen. Jeder Arzt kann interpretieren so wie er möchte. Beispiel: keine Glomerulationen, keine IC. BASTA! Unfassbar!


Achtung! Nicht jede Klinik ist in der Lage, IC zu diagnostizieren, auch wenn sie es sich auf ihr Fahne schreibt. Die Wahl einer geeigneten Klinik ist von bedeutender Wichtigkeit! Die Pathologie muss zu einer speziellen Untersuchung der Biopsate angehalten werden. Es herrscht viel Unwissen, Verwirrtheit und auch Hilflosigkeit der Krankheit gegenüber. Oftmals werden immer noch die alten Ausschlußkriterein von 1987 angewendet. Weiterbildung in Sachen Interstitielle Zystitis ist nicht eben populär!


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Man unterscheidet zwischen mehr oder weniger "gut" behandelbaren Formen und der nahezu therapieresistenten. Mittlerweile kennen wir auch eine regelrecht galoppierende IC. Je früher eine adäquate Therapie beginnt umso besser. Die Krankheit verläuft in Wellen bzw. Schüben.

Den Krankheitsbeginn markieren zumeist "harmlose" rezidivierende bakterielle Harnwegsattacken, moderate Harnröhrenschmerzen, die sich schnell ins Unerträgliche steigern (diese sind oftmals der erste Hinweis auf eine beginnende IC), sogenannte "Reizblasenbeschwerden", bzw. eine mehr oder weniger ausgeprägte Drangsymptomatik auch ohne jeglichen Bakteriennachweis.
Bezieht man sich vor den urologischen Untersuchungen auf diese Harnröhrenschmerzen, fängt die "Herumwerkelei" an. Es wird alles Denkbare untersucht - nur auf die IC scheint man nicht zu kommen. Dabei sind diese Harnröhrenschmerzen ein starkes Anzeichen FÜR IC! Und so vergehen die Monate. Unwiederbringliche Zeit geht verloren...

Bitte lesen Sie dazu im Forum die Einträge: Zur IC-Diagnose - Wie diagnostiziert man eine IC? Was sollte beachtet werden.

Auffällig: Kernausbruchszeit bei der Interstitiellen Zystitis mit und ohne begleitenden bakteriellen Harnwegsinfekten ist das Alter zwischen 16 - 30 Jahren, aber auch früher, während der Kindheit oder erst sehr viel später im Leben. Die Erkrankung kann sich, je nach Variante, bereits schon kurz nach Ausbruch manifestieren!


Ebenso traten die Symptome einer IC erstmalig auf, nach
* Überdehnung der Blase (Nichtableiten über mehrere Stunden nach einer OP)
* Unterleibsoperationen
* Operationen im Bauchraum, Gebärmutterentfernung, bei Männern Prostatitis.
* nach Geburten
* schweren bakteriellen Infekten, sowie gehäuft auftretenden HWI aber auch nur nach einem einzigen bakt. HWI
* Kälteeinwirkung
* Medikamenten: Chemotherapie aber auch Antibiotika (meist Antibiotika der alten Generation z. B. Sulfamethoxazol/Trimethoprim), z. B. nach einer TBC-Behandlung Ausbruch einer IC. Was ein Paradoxum darstellt, denn vielfach verringern sich die IC-Beschwerden unter Einnahmen von Antibiotika über den Zeitraum der Einnahme.
* Überanstrengung, Überarbeitung, Erschöpfung
* Geschlechtsverkehr - in den Tagen danach, sowie Ausbruch der Erkrankung nach einem One-night-Stand noch in der gleichen Nacht, bis heute anhaltend.
* aber auch vielfach ohne erstmal erkennbaren Grund


Durch die beschädigte GAG-Schutzschicht (Glycosaminoglycan-Schicht) der Blasenschleimhaut gelangen Bakterien, Mikrokristalle, Proteine oder schädliche, gelöste Bestandteile des Harns (z.B. Harnstoff) direkt in tiefere Schichten der Blasenschleimhaut und bewirken dort eine weitere Schädigung und eine chronische Entzündung. Es kommt zu Reparaturvorgängen mit Vernarbungen und dies kann zu einer eingeschränkten Elastizität der Harnblasenwand und einem zunehmenden Verlust des Fassungsvermögens der Harnblase führen. Im weiteren Verlauf der Krankheit kann eine Schrumpfblase entstehen, so dass im Spätstadium ggf. wegen Funktionsverlust der Harnblase eine operative Entfernung notwendig wird. Daher ist eine frühzeitige Erkennung und Therapie sehr wichtig.
• Bei Männern, Schmerzen im Penis, in den Testikeln, dem Scrotum, Schmerzen während der Ejakulation • Bei Frauen und Männer kann der Geschlechtsverkehr schmerzhaft werden oder sogar unmöglich sein.


Die häufigsten Symptome der IC sind:
• Erhöhter, so genannter imperativer Harndrang, geringste Mengen von Urin (im Spätstadium Schrumpfblase) die einen auf die Toilette zwingen
• Extrem häufiges Wasserlassen (manchmal bis zu 60 mal binnen 24 Stunden)
• Schmerzen beim Wasserlassen
• Harnröhrenschmerzen sind oftmals das erste Anzeichen
• Hautfetzen im Urin
• brennende, stechende, schneidende, reißende Schmerzen in der Blase
• starker Schmerz des Beckens, des unteren Bauchraumes und des Dammes
• Beckendruck
• Blut im Urin (Blutschleier)
• Enddarmschmerzen
• bei gleichzeitig bakterieller Blasenentzündung massenhafter Bakterienbefall sowie rezidivierende HWI in weit erhöhtem Ausmaß




Als geradezu fatal hat sich auch die immer wieder empfohlene Kurzzeitbehandlung mit Antibiotika über nur 3 Tage, zudem auch noch niedrig dosiert, erwiesen. Resistenzen werden geradezu herangezüchtet.

Jeder Harnwegsinfekt bei gleichzeitig vorliegender IC ist kein unkomplizierter Harnwegsinfekt!



Das painful bladder syndrome (pbs) - was ist das?

Zur Zeit wird wieder diskutiert, ob der offiziellen Begriff IC nicht in "painfull bladder syndrome" umbenannt werden soll. Die Diskussion ist nicht neu, wird aber nur von einer sehr kleinen Gruppe vorangetrieben. Diese Erörterungen schaden uns, die Debatte nimmt teilweise chaotische Züge an, ist in keiner Weise fruchtbar. Sie reduziert die Erkrankung auf ein Syndrom! Während IC als behandlungswürdiges Krankheitsbild anerkannt ist (eigener Diagnoseschlüssel bei den Kassen) stellt PBS (schmerzhaftes Blasen-Syndrom) kein behandlungswürdiges Krankheitsbild dar. Auch wird die Bezeichnung PBS der Schwere der Erkrankung einfach nicht gerecht! Die IC ist kein Schmerzsyndrom sondern eine Endorganerkrankung, die mit starken Schmerzen einhergehen kann - es gibt aber auch die fast schmerzlose IC. Diese unselige Diskussion, das Abtun der Erkrankung als reines Syndrom erschwert die ohnehin sehr angespannte Diskussion und führt weg von einem Konsens mit den Kostenträgern hinsichtlich der Verordnungsfähigkeit bzw. Erstattung unserer dringend benötigten Medikamente.


Diagnose und Behandlung der IC-Erkrankung

Zur Diagnose der IC ist es unerlässlich, dass der behandelnde Arzt andere Blasenerkrankungen mit ähnlichen Symptomen ausschließt.

Bis heute gibt es keine eindeutigen Hinweise auf die Erkrankung, weder im Blut noch im Urin. Der Urin von IC-Patienten weist einen so genannten antiproliferativen Faktor auf, das könnte ein Ansatz sein um einen Diagnosetest zu entwickeln. Aber dabei ist es seit Jahren geblieben, ohne dass es irgendwie konstruktiv weitergeht.

Durch eine einfache Blasenspieglung ist die Non-Ulcer IC meist nicht zu erkennen. Zur IC-Diagnostik gehören neben dem Erfassen klinischer Symptome auch Zystoskopie unter Vollnarkose mit anschließenden Biopsie. Der Arzt muss dem Pathologen zwingend den Auftrag geben, auf IC zu untersuchen, andernfalls wird automatisch nach einer Krebserkrankung gesucht. Ein einheitliches Bild der IC gibt es nicht. Lediglich die Hunner´sche Variante ist bei der Blasenspiegelung zu erkennen. Der KCL-Test (Kaliumchloridsensivitätstest) kann veranlasst werden, liefert jedoch unklare Ergebnisse da viele Patienten nicht drauf ansprechen, ggf. nur in einem bereits sehr weit fortgeschrittenem Stadium der IC. Die Anfangsstadien oder mildere Verläufe werden somit nicht erfasst. Mastzellenfunde können ein weiterer Parameter sein, fibrotische Defekte, kleine blutende Einschlüsse, die so genannten Petechien, Glomerulationen, Befunde in der Färbung der Biopsate runden das Bild ab, weisen auf eine vorhandene IC hin. Miktionsprotokolle über mehrere Tage sind eine ebenso zuverlässige diagnostische Maßnahme, weil andere Kriterien fehlen können und allein die Häufigkeiten der Miktionen auf eine IC hinweisen können. Die Diagnosestellung wird sehr unterschiedlich gehandhabt, es gibt bis jetzt noch keine Standards und so bleibt es im allgemeinen dem Arzt überlassen ob eine Biopsie gemacht werden muss. Oft ist die Interstitielle Cystitis auch eine reine Ausschlussdiagnose!
Ein unhaltbarer Zustand!




Bei verdächtiger Symptomatik sollte an IC gedacht und aktiv danach gesucht werden.

Zur Behandlung der IC steht als orale Basistherapie nur ein Medikament bereit, das Pentosanpolysulfat (Elmiron in den USA), das in Deutschland nicht für IC verordnungsfähig ist und somit nicht mehr von den Krankenkassen erstattet wird. Pentosanpolysulfat hemmt die Blutgerinnung und müsste somit für IC als "Off-Label-Use" erstattet werden.

Des Weiteren stehen sehr gut wirksame Blasen-Instillationen der neuen Generation, die direkt "vor Ort" und unmittelbar ihre Wirkung entfalten können, zur Verfügung. Leider werden sie nicht oft von den Ärzten angeboten, sie werden schon im Voraus als nicht wirksam abgetan. Zu Unrecht! Diese Instillationen können hervorragend anschlagen! Weitere Behandlungsmöglichkeiten sind die EMDA und die Instillationen der alten Generation, wie sie heute noch in den USA angewendet werden. Opioide/Opiate und trizyklische Antidepressiva wie Amitriptylin haben sich als wirksam zur Linderung der quälenden Schmerzen und zur Verringerung der Miktionsfrequenz bei IC erwiesen. Hier werden die Antidepressiva nur wegen der schmerzlindernden Eigenschaft und nicht als Behandlungsmittel für Depression verwendet.

Durch die Einschneidungen im Gesundheitssystem und die weitere Begrenzung der erstattungsfähigen Medikamente / Medizinprodukte und Behandlungen wird die Situation der Betroffenen zusätzlich verschärft. Zumeist werden die benötigten Therapien gar nicht gezahlt, in verschwindend wenigen Fällen erst nach monate/jahrelangen Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen als "Einzelgenehmigung" bewilligt – für einen Zeitraum. Leider hat es der Gesetzgeber so eingerichtet, dass wirksame Therapien durch die Krankenkassen abgelehnt werden können und die Kassen machen ohne Rücksicht - wohlwissend, dass ohne Behandlung u.a. auch der Arbeitsplatz gefährdet ist - rigoros davon Gebrauch. Auffällig ist, dass den Erkrankten eher eine Psychotherapie angeboten wird, oder direkt eine Blasenentfernung, als eine - bei den ohnehin sehr wenigen Medikamenten - kausale Behandlung. Fast unmöglich ist es, den Status einer Schwerbehinderung alleine, auf die IC hin, zu erlangen. Auch in diesen Fällen ist es unser Anliegen, die Betroffenen zu unterstützen und Hilfestellung zu geben.


Begleiterkrankungen: Morbus Crohn, Morbus Ulcerosa, Arthritis, Fibromyalgie, Systemischer Lupus Erythematodes, Sjögren-Syndrom, Schilddrüsenstörungen, Asthma, Allergien jeglicher Art, Chronische Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, Vulvodynie, Proctalgia fugax (Levator-Syndrom), Migräne, Depressionen Unruhezustände, Panikattacken.


Wie groß ist die Chance, einen Arzt zu finden, der die Krankheit kennt und erkennt?

Das Krankheitsbild der IC ist selbst unter Urologen weitgehend unbekannt! Auch werden die Ausschlusskriterien zu rigide angewandt, so dass die meisten Betroffenen aus dem Raster herausfallen. Das verhindert eine frühzeitige Behandlung, die eine fatale Entwicklung verhindern kann.

Weiter hilfreiche Informationen und Links finden Sie in unserem Lexikon bzw. Inneren des Forums. Eine Anmeldung ist dazu nötig.


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