IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist | Unsere Online-Petition | Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt!

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Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt!

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Julia

Fleißiges Mitglied

Dabei seit: 18.01.2007
Beiträge: 638
Herkunft: Rheinland-Pfalz

Ja, super! Das wäre doch was!

Ich hatte die Antwort schon befürchtet! Allerdings habe ich keine Ahnung, was man dagegen tun kann. Die Spielchen unserer Bundesbehörden (gegen uns Bürger) kennen wir nun langsam zu gut. Sie WOLLEN es nicht bezahlen und werden immer Gründe finden oder schaffen, damit sie es nicht müssen. Es ist und bleibt eine Schweinerei!

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Viele Grüße
julia

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Diagnosen: Unter anderem IC, systemische Mastzellerkrankungen mit chron. Darmentzündungen, Durchfällen, Übelkeit, neurologischen Ausfällen wie Geruchsstörung, Duftallergie (u.a. Parfüm), Betäubungsmittelunverträglichkeit, bronchial Asthma, Schmerzsyndrom, Fatique, Brustkrebs und noch so einiges mehr!

24.12.2016 12:29

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Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.219
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Die sollen sich in Grund und Boden schämen, was arbeiten denn dort für Sachbearbeiter?

Ich setzte mich nach den Feiertagen mal dran. Z. Z. schaffe ich es nicht. Mir geht es auch heute erst den ersten Tag etwas besser.

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen v. Amitriptylin seltener Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin ab 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac die 3er jährlich!!! u. Gynatren.

Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozess ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.

24.12.2016 14:12

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.219
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Ich bitte um rasche Mitteilung, falls noch etwas in dem Widerspruch dringend erwähnt werden soll, ansonsten versuche ich ihn noch heute zu formulieren, kurz und knapp und ihn morgen, so Gott will, auf den Weg zu schicken.

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

25.12.2016 08:53

Bille

Newbie

Dabei seit: 26.02.2008
Beiträge: 34
Herkunft: Sachsen

Danke,Danke,Danke für deine unermüdliches schaffen im Forum liebe Sybille

LG Bille

26.12.2016 17:22

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Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.219
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Danke dir liebe Bille, aber ihr alle helft ja mit. Ich muss mich bei euch bedanken.

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

26.12.2016 21:18

Kerstin 61 Kerstin 61 ist weiblich

Mitglied

Dabei seit: 01.05.2013
Beiträge: 59
Herkunft: Deutschland

Eine Bekannte von mir, die auch von IC betroffen ist, hat Kontakt zu Herrn Hensen vom ICA. Sie weiß von ihm, dass der Bundespräsident über die Krankheit und die damit verbundenen Probleme informiert ist. Also habe ich zum Jahresende den Bundespräsidenten angeschrieben und auf die verzweifelte Situation hingewiesen, mit der Bitte um Unterstützung. Selbstverständlich im Namen aller Betroffenen. Eine Antwort habe ich bis heute nicht erhalten.

20.01.2017 13:25

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MSN Passport-Profil von Kerstin 61 anzeigen

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.219
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Danke dir liebe Kerstin. Lass uns bitte wissen was von dort kommt. Du bekommst bestimmt Antwort, was aber dauern kann.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

20.01.2017 15:23

Kerstin 61 Kerstin 61 ist weiblich

Mitglied

Dabei seit: 01.05.2013
Beiträge: 59
Herkunft: Deutschland

Hallo Ihr Lieben,

ein Mitarbeiter des Bundespräsidenten hat mir geantwortet. Er schreibt, dass es Herrn Gauck sehr wichtig ist, über solche Anliegen informiert zu werden.
Er kann jedoch nicht helfen, da er sich nicht in die Arbeit fachlicher Stellen einschalten kann. Ich soll mich an das Bundesministerium für Gesundheit, Referat 313, wenden. Dieses Referat ist für Gesundheitspolitik zuständig, wie ich bei Google herausgefunden habe. Da mache ich mir keine Hoffnung. Was meint Ihr?

Liebe Grüße
Kerstin

21.02.2017 09:52

claudi

Admin

Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 9.020
Herkunft: NRW

Immerhin eine Antwort! Nur hat es scheinbar so lange gedauert, dass der Bundespräsident schon gewechselt hat! rolli

Mehr als nein kann doch nicht passieren. Ich würde mich ans Bundesministerium für gesundheit wenden! vielglueck

__________________
claudi omi1

21.02.2017 11:44

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Julia

Fleißiges Mitglied

Dabei seit: 18.01.2007
Beiträge: 638
Herkunft: Rheinland-Pfalz

Die Runde habe ich auch schon 2008 gemacht.

Der eine verweist auf den nächsten und so geht das weiter, bis Du wieder beim ersten bist. War ziemlich frustrierend.

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Viele Grüße
julia

22.02.2017 12:03

Kerstin 61 Kerstin 61 ist weiblich

Mitglied

Dabei seit: 01.05.2013
Beiträge: 59
Herkunft: Deutschland

Ja, so stelle ich mir das auch vor.

24.02.2017 15:14

Julia

Fleißiges Mitglied

Dabei seit: 18.01.2007
Beiträge: 638
Herkunft: Rheinland-Pfalz

Kein Verantwortlicher zeigt, dass er einen Hintern in der Hose hat. Statt dessen werden wir von A nach B und wieder nach C und D und wieder auf A verwiesen.

Ich glaube 2008 alle möglichen Stellen durch gehabt zu haben. Ohne konkretes Ergebnis. Zitat "Leider ..... Bitte wenden Sie sich an....".

Ein völlig frustrierendes Unterfangen, denn uns WILL keiner helfen. Helfen würde Geld kosten und das WILL man nicht ausgeben. Genau so ist es eben.

__________________
Viele Grüße
julia

02.03.2017 22:28

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.219
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Rene hat wieder Post bekommen. Bitte abermals die Daumen feste drücken. Danke dir Rene.

Sorry für´s schiefe einstellen, vielleicht versuche ich es gleich nochmal - wenn ich´s nicht wieder vergessen. Oh je! rolli

Muss jetzt grad zum Doc. samson

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

09.03.2017 09:24

Sigi

Mitglied

Dabei seit: 28.08.2011
Beiträge: 401
Herkunft: Bayern

Hallo Julia,

das stimmt, das würde viel Geld kosten,
die vielen Schmerzmittel, OP s wie Neurostimmulation und Blasenentfernung oder
Frührente kosten viel mehr.
Da sieht man , dass diese Leute, obwohl sie studiert haben nicht rechnen können.

isses

Schade, dass es für uns keinen Dachverband für IC gibt, wie bei anderen Erkrankungen, denn dann hätten wir mehr Stimme. um unser Bedürftnis aufmerksam zu machen.

Nur gemeinsam ist man stark.

wink

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Liebe Grüße Sigi

witch

09.03.2017 10:30

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Jessy Knight Jessy Knight ist weiblich

Newbie

Dabei seit: 03.07.2016
Beiträge: 37
Herkunft: Magdeburg

So etwas nennt man wohl "Milchmädchen-Rechnung".

In 7 Jahren hatte ich 5 MRT's, 1 CT, 10 Vollnarkosen, 3 Darmspiegelungen, eine 5-Wo-Reha und unzählige Arzttermine und Medikamente. Und kein Ende in Sicht. Ich wüsste gern, was das schon jetzt gekostet hat.

Also: Am Geld dürfte es eigentlich nicht liegen. nix

__________________
Jessy K.

25.04.2017 20:19

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Sigi

Mitglied

Dabei seit: 28.08.2011
Beiträge: 401
Herkunft: Bayern

Liebe Jessy

genau so ist es. Auch eine Blasenentfernung wird anstandslos bezahlt,

nur keine Instillierung isses

Anscheinend sitzen in diesen Komissionen nur Leute die keine Ahnung haben

Aber die Pharma ist auch schuld daran, es wird zu wenig geforscht.
IC ist nicht interessant, ist nicht viel daran zu verdienen.

:genauso: :genauso:

Darf mich nicht aufregen.

__________________
Liebe Grüße Sigi

witch

26.04.2017 13:44

Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.219
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Zitat:
Original von Jessy Knight

Also: Am Geld dürfte es eigentlich nicht liegen. nix

Nie und nimmer liegt es am Geld, es liegt am System. Wir sind keine teuren Patienten. Nur, wenn man uns nicht hilft, dann wird´s teuer, aber so richtig teuer.

Der GBA (Gemeinsame Bundesausschuß), der zwischen den Kassen und der Regierung die Normen setzt, nach denen Medikamente bezahlt werden dürfen, will einfach nicht. Diesem Gremium liegt alles vor, sämtliche Argumente. Aber wenn dort kein einziger versierterer Urologe ist, dazu weiterhin auch von anerkannten Urologen behauptet wird, wir hätten es im Oberstübchen, kann das alles nichts werden.

Wenn jeder seine Behandlung bekäme, die Arbeitsfähigkeit erhalten werden könnte, die IC in ihrer vollen Ausprägung verhindert werden könnte, bzw. langsamer fortschreiten würde - ja wenn...

Es könnten Kosten in unvorstellbarer Höhe eingespart werden. Zeit und Gesundheit unsererseits würde geschont. Die vielen unnützen oder doppelt gemachten Untersuchungen, Teste etc...

Meine Therapie würde jährlich ca. max. 1300 Euro kosten, ohne Schmerzmittel. Ich hätte auch noch Jahre weiterarbeiten können. So einfach ginge es!

Zitat:
Original von Sigi
IC ist nicht interessant, ist nicht viel daran zu verdienen.

Es beißt sich bei uns ständig die Katze in den Schwanz. Ich sage mal so wie es ist: kleine Unternehmen Pohl Boskamp (Gepan instill) als auch Uropol (wechselnde Hersteller, aktuell medac), und Cystistat (wechselnde Hersteller, aktuell SanmedBV), also Unternehmen die alles andere als z. B. Bayer oder Fresenius sind, halten für uns die Instills der Neuen Generation bereit. Für die großen wäre das ein Klacks, aber nein, sie lassen uns im Regen stehen. Denn alleine für Privatrezepte herzustellen, dazu noch für bis dato relativ wenige Patienten, da kommt nicht der erhoffte Geldregen ins Haus. Noch nicht mal kostendeckend.

Solange diese Mittel nicht in die kassenärztliche Verschreibung kommen, also auch nicht massenhaft verkauft werden kann, lohnt es sich für diese Riesen nicht, denn mit Centmargen gibt man sich nicht zufrieden. Die kleinen Hersteller jedoch nehmen das kleine Geld gerne mit.

Die Politik ist hier gefordert, insbesondere für derart komplizierte Erkrankungen wie die unsere. Aber die hat ja den GBA aus gutem Grund installiert und dazwischengesetzt. Die Politik kann somit ihre Hände in Unschuld waschen. Man verweist auf den GBA und ist aus der Sache heraus.

Ja Sigi, nicht aufregen, es bringt eh nichts. Und du hast z. Z. schon genug Aufregung. Ich weiß auch nicht wie du das alles in die Reihe bekommst, da kann ich nur staunen. isses

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

26.04.2017 20:20

sternchen22 sternchen22 ist weiblich

Mitglied

Dabei seit: 22.05.2015
Beiträge: 162
Herkunft: NRW

Eigentlich müsste man an der IC ja ganz gut verdienen können, wenn man bedenkt, wie häufig die Krankheit doch zu sein scheint. An meiner Uni benutzen viele Studenten eine App unter der man anonym Fragen, Bilder usw. posten kann. Ständig lese ich dort von verzweifelten Mädels die Blasenentzündungen ohne Bakteriennachweis haben. Der Urologe diangnostiziert dann aber keine IC sondern eine Reizblase...
Wahrscheinlich müsste es mal einen Promi mit IC geben, der die Krankheit öffentlich und bekannt macht. Dann würde die IC vielleicht häufiger diagnostiziert werden und damit such für die Forschung interessanter werden.
Oder eine Aktion wie die Ice Bucket Challange, eine Spendenkampange für ALS, welche die Krankheit bekannter gemacht hat.

27.04.2017 12:54

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Sybille

Admin

Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 15.219
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille

Zitat:
Original von sternchen22
wenn man bedenkt, wie häufig die Krankheit doch zu sein scheint.

Sehr häufig sogar. Das wird eine der schlimmsten und häufigsten Frauenerkrankungen (falls nicht mehr Männer diagnostiziert werden, in Zukunft) sein, so sie denn irgendwann einmal als das benannt wird, was sie ist. IC ist keineswegs selten.

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

27.04.2017 13:18

Rosine22 Rosine22 ist weiblich

Greenie

Dabei seit: 24.02.2016
Beiträge: 18
Herkunft: Franken

Ich habe in Berlin mit Martina Stamm-Fibich gesprochen. Sie ist Bundestagsabgeordnete und sitzt im Gesundheitsausschuss.dort werden Petitionen bearbeitet auch Einzelpetitionen. Man kann sie anschreiben und ihr unsere Probleme schildern. Oder auch ihr Büro in Erlangen anrufen.
Liebe Grüße
Rosine

__________________
Rosine

27.04.2017 23:37

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