Sybille
Admin
  
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 6.867
Herkunft: Köln
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Das IC-Netforum gründete sich aus einer Gruppe IC-Betroffener, deren Anliegen es ist, die schwere, unbekannte und immer noch unheilbare Krankheit bekannter zu machen, über IC aufzuklären und den Erkrankten und Angehörigen umfassende Hilfe anzubieten. IC ist nicht lediglich nur eine Befindlichkeitsstörung!
Unser Forum steht jedem offen. Unsere Tätigkeit wird ehrenamtlich geleistet.
Viele unserer Mitglieder mussten bzw. müssen um die Anerkennung ihrer Krankheit bei den Versorgungsämtern kämpfen, sie mussten erst mal vor Gericht ziehen um überhaupt eine angemessene Einstufung ihres Schwerbehindertenstatus zu erlangen. Das zeigt nur ein Beispiel. Jeden Tag tun sich neue Widrigkeiten auf, mit denen wir zu kämpfen haben. Aus diesem Erfahrungspool schöpfen wir und geben unsere Erfahrungen an andere Erkrankte weiter, denn selbst Betroffene sind die besten Ratgeber.
Wir möchten:
- die Krankheit bekannt machen.
- Hilfe anbieten bei der Arztsuche
- Die Informationen zur Krankheit auf dem aktuellsten Stand zu halten und uneingeschränkt weiterzugeben.
- Hilfe anbieten zur Therapie und Diagnose, uns treffen und austauschen.
- Erfahrungen weitergeben und Hilfe anbieten bei Problemen mit Arbeitgebern, Ämtern, Versorgungsämtern, Behörden, Krankenkassen, Rentenkassen etc.
Die Termine der Treffen werden im Forum bekanntgegeben.
Wir existieren schon seit 2006; seit dieser Zeit ist unser Community sehr schön gewachsen.
Mitglieder sind hinzugekommen und manche sind sogar geblieben.
Wir sind nicht nur für den akuten Notfall da, wir hören zu, wir unterhalten uns, wir respektieren uns und wir sind für einander da!
Der Umgangston im Form ist freundschaftlich und familiär. Einige Mitglieder kennen sich von den vorangegangenen Treffen und sind seitdem in ständigem Austausch, sind Freunde geworden. Wenn du dich anmelden möchtest, stell dich bitte unter der Rubrik "..., bin neu hier", kurz vor, wenn du mehr schreiben möchtest, nur zu!!! ...fragen, fragen, fragen... Wir erklären alles gerne, auch mehrfach!
Erst nach der Anmeldung stehen dir sämtliche Rubriken des Forums zur Verfügung.
Unser Forum ist unter folgenden Domains zu erreichen:
www.IC-Netforum.de, www.IC-Netforum.com, www.Cystitis-online.de
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Herzlichen Gruß aus Köln, Sybille
IC, Fibromyalgie, Migräne und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Behandlung mit Gepan instill ununterbrochen seit 2004, Tilidin div. Schmerzmittel, Triptane - diese nehme ich auch immer mal wieder gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac und Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel. Macrogol.
Vorangegangene Behandlungen: Langzeitbehandlung mit Trimethoprim (AB) über mehrere Jahre. Ausprobieren versch. Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE seit Kindheit an, massiv ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, vermutete IC seit dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie 2004. IC-Diagnose (nachzulesen hier im Forum). http://www.ic-netforum.de/wbb2/thread.php?threadid=626
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